TUVAS HÖRSEL
Publicerat: 2012-01-30 Kl: 10:26:42 | I kategori: Tuva & allt vad det innebärJag önskar att jag hade något att berätta. Vad som. Men vi vet ingenting mer än vad vi visste innan.
Jag har bara en starkare övertygelse och känner mig mer insatt och börjar ana hur förloppet kommer att se ut. Om sjukhuset får bestämma. Inom kort ska vi dit igen och på nytt försöka ta reda på hur mycket hon hör och vad det är hon inte hör och vad vi i så fall kan göra.
Det finns mer att skriva och resonera kring men det är svårt. Det är så mycket känslor. Så mycket frågor.
Här handlar det bara om en sak, om det bästa för Tuva och för oss är det viktigt vad vi kan göra för att möjliggöra och underlätta för hennes språkliga utveckling.
på sjukhuset och gjorde testerna och visa hur de gick till. Här är vi i väntrummet.
Har så svårt att skriva något som låter vettigt när det gäller sånt här. Men jag tänker på er, tycker ni gör ett bra jobb för att ge det bästa till Tuva och att ni är en grym familj. Får jag fram känslan? <3
Stor kram!!!!
Förstår att ni väntar på att få veta mer om hur mycket hon hör. Det är ju så lustigt de du skrivit om tidigare att hon kan vakna av typ ingenting men inte hör när Martin står och hojtar några meter ifrån henne...
Med eller utan hörselnedsttning så är Tuva den tuffaste tjejen jag känner och det är tack vare hennes underbara föräldrar! Och jag vet att ni alltid kommer göra allt får att hon ska få de bästa förutsättningarna, varesig hon har en hörselnedsättning eller ej!
Citera på du! hihi. Mig spelar de egentligen ingen roll om Edvins namn nämns eller ej. Det är sån han är och det är de som gör att han är Edvin(även om hans myror i brallan driver oss till vansinne en sisådär tusen gånger om dagen!).
Puss på dig
jag tror faktiskt att för första gången på en hel evighet så har vi en än så länge tom vecka nästa vecka. Så ni kan välja och vraka mellan dagarna! Mån,ons och tors är Edvin på dagis mellan 9-14.
Min son är 5år och har hörselnedsättning, han har hörapparat på båda örona! Jag har aldrig sett det som något jobbigt, visst är det tråkigt. Men inte skulle de hjälpa till att jag satt o tyckte synd om han.... Jag är lite mer så att jag tror att allt sker av en mening. Med hörselapparaterna hör han som en med "normal" hörsel. Vi kör oxå tecken språk som stöd. Han går på vanlig förskola och det är inga problem alls. Några dagar i veckan kommer de en tjej till förskolan och kör tecken med han.
Hoppas att er lilla tjej bara har en hörselnedsättning och inte är helt döv. Innan vi visste med sonen va vi ganska inställda på att få flytta till örebro, men är väldigt glada de inte blev så för vi har aldrig ens varit i den staden :P Hoppas ni får ett svar snart, lättare bara man vet!!
KRAMAR till er allihop!!!
tänker på er! hoppas ni vet mer snart :)
Jag förstår att det känns tungt att er lilla tjej har en hörselnedsättning. Förstår att det kan vara svårt att kanske acceptera och allt det där. Allt blir inte riktigt som man tänkt sig och jag vet så väl att det är så jävla jobbigt. Och man vill så väl att allt ska vara helt normalt.
Men sen en dag inser man att mitt barn är det hen är. Att mitt barn hade varit någon helt annan som fullt fungerande. Vid den punkten vill iaf inte jag ha nått annat barn, inte ens som fullt fungerande.
Nu hör min son. Ist har han en utvecklingsförsening och epilepsi. Vår vardag är ständigt en kamp mot sjukvård och hans rätt till allt.
Jag kämpar med att lära mig sätt att kunna hjälpa han att kommunicera...
Var jag vill komma är egentligen; Ja er Tuva kanske aldrig kommer höra och jag förstår att ni vill kunna kommunicera. Hittar vägar att börja med tecken. Finns nämre än man tror. Sök på sånghatten och teckenhatten på youtube hittar ni massor.
Och detta är absolut inte menat som påhopp, tvärtom!
Anna! Vill svara dig men det går inte i din blog..! Nåt knas =(
Tänkte skriva något kring hur sjukvården ofta propsar på Cochlea inplantat, fördelar och nackdelar. Tänkte skriva något om teckenspråk (igen:)). Men så gjorde jag misstaget att läsa kommentarerna: "Hoppas att er lilla tjej bara har en hörselnedsättning och inte är helt döv". Usch. Jag mår illa.
Hörsel-Carro:
Men vet du, just nu känns det som om vi hamnat i ett mellanläge. Där doktorerna egentligen inte alls vill ha oss. De menar på i deras första OAE test så "fångar de upp många fiskar i sin håv". Syftet är att fånga upp de bebisar som har kraftiga nedsättningar för att snabbt sätta in t ex implantat eller liknande. "Men så får de även in såna som Tuva" jag citerar just nu. "Som man kan se att de har en nedsättning men som man inte riktigt kan se omfattningen av" Som man annars inte skulle märka förrän vid tre-fyra-femårs åldern när föräldrarna äntligen fått någon att lyssna på dem när de säger att de upplever att barnet har svårt att kommunicera och göra sig förstådd och har med mindre utvecklat språk än jämnåriga kamrater. Men eftersom vi nu har uppmärksammat nedsättningen att det finns något där som med stor risk kan komma att påverka Tuvas utveckling, språkutveckling. så vill inte vi bara släppa det och vänta och se.
Självklart sätter man inte in hörapparater när man inte vet vilka ljud det är som behövs förstärkas. Däremot tänker jag propsa på att få kontakt med habiliteringen och t ex tecken som stöd, ljudterapi/lekterapi. Som enbart kan främja och gynna språkutvecklingen.
Berätta gärna dina egna tankar!
Vi ska dit om tre veckor igen och göra nya tester och försöka att konstatera och få mer fakta kring hennes nedsättning. Men som läkaren sa så kanske vi inte kommer få veta något mer förrän om en fyra fem år.
Hur ser du på att använda ordet "hörselskada"? Jag har jättesvårt för det och använder enbart nedsättning. Läkaren kallade Tuva för hörselskadad och det gör så ont i mig. Vadå skadad? Ta te x "cpskadad" det finns väl ingen (vettig) som säger längre.
Åh ursäkta, nu försvinner jag iväg och dessutom i mitt eget kommentarsfält till allmän beskådning.
Känner starkt förtroende för dig Carro.
Kramar
Sofie
Med eller utan hörselnedsättning så är Tuva världens coolaste och ballaste tjej. Antagligen på grund av hennes klockrena stamceller. Självklart kan jag förstå att ni oroar er för hur det ska gå för Tuva och hur detta kommer att påverka henne. Men med en morsa likt dig, som fullkomligt bombaderar henne med kärlek och sprider gott självförtroende så kommer hon klara sig perfekt. Det är jag helt övertygad om. Men självklart kan så mycket kunskap som möjligt och andra hjälpmedel bara vara till hennes fördel. Så kämpa på!
jag mailar istället! Fast det får bli imorgon, jag har nämligen börjat jobba igen (dock bara 40%) och är helt ovan så all energi går just nu åt att göra mig representabel nog att visa upp mig bland folk, vilket innebär: stryka kläder, duscha och rafsa fram några byxor som passar :)
Vår dotter, Hedvig har en dubbelsidig måttlig härselnedsättning och fick hörapparater på båda öronen när hon var 3-4 månader. Jag blev deprimerad, nere och orehört ledsen när vi fick beskedet, men nu när Hedvig är 2,5 år och som vilken annan unge som helst så är det en del av henne som vi accepterat, låtit smälta in, beratbetat och som någonstans gör att just hon är hon. Hoppas ni får besked snart så ni kan få beratbeta och lära er det ni behöver så allt blir så bra som möjligt för er dotter.
Finns det några frågot jag om mamma i liknande situation kan svara på så gör jag gärna det...
//E
